SEDA GÖK KKTC
Türkiye, hematolojik nadir hastalıkların yönetimi ve tedavisinde dünyada isminden başarı ile söz ettiriyor.
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği tarafından bu yıl ilki düzenlenen Hematolojik Nadir Hastalıklar Kongresi, 8-10 Şubat tarihleri arasında KKTC’de yapıldı. Kongrede lenf bezi, kan ve kemik iliği kanseri gibi hematolojik kanserlerin yanı sıra genetik, immünolojik hematolojik kanser olmayan nadir hastalıklardaki son gelişmeler alanında uzman bilim adamları tarafından tartışıldı. Türkiye’nin hematolojik nadir hastalıkların yönetimi ve tedavisinde Batı Avrupa standartlarına ulaştığına, ilaç araştırmaları başta olmak üzere ARGE faaliyetlerinin artış gösterdiği, Türk bilim insanlarının nadir hastalıklar alanında önemli çalışmalara imza attığına dikkat çekildi.
Kongre kapsamında düzenlenen basın toplantısında 2017 yılında TÜRKÖK Projesi kapsamında yapılan kök hücre nakil sayısının 4 bin 200’e ulaştığına dikkat çekilirken, nakil maliyetlerinin yurtdışında 35 bin Euro iken, TÜRKÖK Projesi sayesinde 5 bin Euro’ya gerilediği ve 9 ayda yapılan taramaların 2 aya düştüğüne vurgu yapıldı. Öte yandan gönüllü bağışçı sayısının 290 bine ulaşırken, bu sayının en az 500 bin olması gerektiğinin altı çizildi. Bu nedenle farkındalık ve halkı bilgilendirme faaliyetlerinin önemine dikkat çekilerek, TÜRKÖK Projesi’ne sahip çıkılması gerektiği ortak mesaj olarak bir kere daha hatırlatıldı. Türkiye’de nadir hastalıklar mükemmeliyet merkezlerinin kurulması gerektiğinin de altı çizildi.
Ülkemizdeki hematolojik nadir hastalıklara sahip hastaların Amerika ve Avrupa’da piyasaya çıkan en son ilaçları kullanma şansına sahip olduğunun vurgulandığı basın toplantısında Türkiye mülteci olup lösemi, lenfoma ve myeloma gibi hematolojik nadir hastalıklara sahip hastalar için de umut olduğu ifade edildi.
Basın toplantısının açılış konuşmasını yapan Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Kurucu Başkanı ve Dünya Aferez Birliği Başkanı Prof. Dr. Fevzi Altuntaş, “Çağın hastalığı olarak nitelendirilen kanser, tüm dünyada kalp-damar hastalıklarından sonra 2. ölüm nedeni. Ancak, son 10 yılda kanser gelişim süreci hakkında müthiş bir bilgi birikimine sahip olmayı başardık. Hematolojik kanserlerin yönetimi konusunda kesinlikle gelişmiş dünya ülkelerini yakaladık ve gelecek planlarımızda Türk hematoloji bilimini bir üst basamağa taşımak inovatif yapıya kavuşturmak en önemli hedefimiz… Onkolojik Rehabilitasyon Merkezleri, Psiko-Onkoloji Merkezleri, Klinik Eczacılık Üniteleri, İlaç Danışma Merkezleri, Kanser Uğraş Terapi Merkezleri, Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Merkezleri, Palyatif Bakım Üniteleri, Manevi Bakım Üniteleri, Üreme Sağlığı Birimleri, Klinik Araştırma Merkezleri, günlük yaşam ile ilgili bilgilendirme birimleri, kanser okulları, onkoloji alanında uzman hemşireler ve kanser eğitim hemşireleri bulunduran akademik kapsamlı kanser merkezlerimizin çoğalmasına ihtiyaç var” diye konuştu.
YÜKSEK TEKNOLOJİ ÜRETEN TÜRKİYE
Klinik araştırma kültürü oluşturulması ve ülke genelinde yaygınlaşması için klinik araştırma merkezleri ve ilaç geliştirilmesinde önemli bir aşama olan Faz-I merkezlerinin artmasına ve gelişmesine ihtiyaç olduğunu belirten Altuntaş, ülkenin büyük bir potansiyeli ve bunu başarabilecek güçte olduğunu kaydetti. Altuntaş, “2017 yılında yıllık yapılan kök hücre nakil sayısı 4 bin 200 oldu. Gelişmiş batı ülkelerine ve AB’ye bakıldığında ülkemizin en az onlar kadar iyi olduğunu görüyoruz. Nakil maliyeti, yurtdışında 35 bin Euro iken, TÜRKÖK bu rakamı 5 bin Euro’ya düşürdü. Ayrıca 9 ayda yapılan taramalar 2 ayda yapılıyor. Bu ülkenin projesidir ve sahip çıkalım” diye konuştu.
“LENFOMA TEDAVİ EDİLEBİLİR”
Daha sık görünen ikinci hematolojik kanser türü olan lenf bezi kanseri lenfomanın günümüz koşullarında tedavi edilebilir bir hastalık olduğunu belirten Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Başkanı ve Manisa Celal Bayar Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. İsmet Aydoğdu da “Son gelişmeler ışığında bazı lenfoma tiplerinde yeni bir döneme girmek üzereyiz. Bazı lenfoma ve lösemi hastalarını artık ağızdan alınan hedefe yönelik akıllı ilaçlar örneğin; ibrutinib, venetoclax kullanarak yüksek başarı oranları ile tedavi etmekteyiz. Hedefe yönelik ilaçlar veya akıllı moleküller’ dediğimiz yeni nesil ilaçlarla yan etkiler azalırken, etkinliği bir o kadar artıyor. Örneğin; Hodgkin lenfomalı hastalarda Nivolumomab ile çok iyi ön sonuçlar elde edildi. Nivolumomab hem yanıt oranlarını artırmakta hem kök hücre nakli yapılabilen hasta sayısını artırmaktadır. Gelecek için ümit vaat eden bir gelişme. Önümüzdeki süreçlerde hedefe yönelik akıllı ilaçların klinik kullanıma girmesi ile lenfoma tedavisinde başarı oranlarımız daha da artacak” dedi.
KEMİK İLİĞİ NAKLİNDE AVRUPA BİRLİĞİ ORTALAMASININ ÜZERİNDEYİZ
Aydoğdu, ayrıca “Kök hücre gelecektir kök hücre umuttur. Kök hücre nakli kan kanseri başta olmak üzere birçok nadir hematolojik hastalığın tedavisinde başarıyla uygulanmaktadır. Türkiye kök hücre nakli alanında son on yılda bir inanılmazı başardı. Dünyada örnek gösterilen bir ülke konumuna geldik. Nakil alanında gelinen bu noktayı davet üzerine yabancı meslektaşlarımız ile paylaşıyoruz. Avrupa Birliği’ne, JACIE akredite nakil merkezlerine sahip Türkiye, nakil sayısı bakımından Sağlık Bakanlığı’nın ve SGK’nın teşvik edici uygulamaları ile ülkemizde 15 yıl önce hayal edilemeyen ekonomik gelişmiş ülkeler “OECD ülkeleri seviyesi” ne ulaşılmıştır. 2017’de 4200 civarı nakil işlemi yapıldğ. Gelişmiş batı ülkeleri seviyesi olan 60/milyon düzeyine ulaşılmıştır. Ülkemiz artık yurt dışına eğitim veren, nakil merkezi açan, hastane açan ve sağlık turizminden önemli bir gelir elde eden bir ülke konumuna ulaşıldı” diye konuştu.
‘ÖKSÜZ’ HASTALIK; GAUCHER
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Araştırma Sekreteri ve Sakarya Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim üyesi Doç. Dr. Tuba Hacıbekiroğlu, basın toplantısında öksüz bir hastalık olarak nitelendirilen Gaucher hakkında bilgi verdi. Hacıbekiroğlu, “Gaucher hastalığı lizozomal bir depo hastalığıdır. Lizozomal glikoserebrosidaz enzim eksikliği söz konusudur. Ülkemizde Hacettepe eksenli yapılan bir çalışmada, 2,3/1.000.000 sıklık tespit edilmiştir. Uzun süreli devam eden dalak ve karaciğer büyüklüğü, kansızlık, kan pulcuk sayısı düşüklüğü, kemik ağrıları, kemik erimesi, açıklanamayan kemik kırıkları varlığında Gaucher hastalığı akla getirilmelidir. Kanda glukoserebrosidaz enzim aktivitesinin düşüklüğünün gösterilmesi ile tanı konabilir. Tedavisi mümkün olan bir hastalıktır. Tedavi ile belirtileri düzeltmek, geri dönüşümsüz komplikasyonları engellemek, yaşam kalitesini arttırmak ve çocuklarda normal büyüme ve gelişmeyi sağlamak mümkündür “dedi.
TÜRKİYE’DE 1200 ORAK HÜCRELİ ANEMİ HASTASI VAR
Nadir bir hastalık olan Orak Hücreli Anemi hastalığı hakkında da bilgi veren Hacıbekiroğlu, “Organ hasarına, felce ve birçok farklı yan etkiye neden olabilen orak hücreli anemi hastalığı, insanı zayıf bırakan kriz ve ağrı nöbetlerine yol açan kalıtsal kan hastalığı olarak biliniyor. Orak hücreli anemi, Avrupa’da yaklaşık 80 bin, ülkemizde yaklaşık 1200 civarında hastayı etkileyen nadir bir hastalık olarak görülüyor” dedi.
PAROKSİSMAL NOKTURNAL HEMOGLOBİNÜRİ
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Abdulkadir Baştürk ise kompleman sistemi hastalıkları hakkında bilgi verdi.
Baştürk, “Paroksismal Nokturnal Hemoglobinüri (PNH) ve atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) vücudun savunma mekanizmalarından biri olan kompleman sisteminin genetik bir kusur nedeniyle aşırı aktif olduğu hastalıklardır. Sağlıklı kişilerde kompleman sistemi her daim aktif durumda olup, bu sistem belirli kontrol mekanizmalarıyla kontrol altında tutulmaktadır. Kompleman sistemi, PNH’da kırmızı kan hücrelerini yıkabilir (hemoliz), bu da kan sayımlarının düşük olmasına, yorgunluğa, günlük işleri yerine getirmede güçlüğe, koyu renkli idrara, nefes darlığına ve kan pıhtılarına neden olabilir. Kompleman sistemi, aHÜS’de vücudun kendi dokularına ve organlarına zarar verebilir. Bunu, ince kan damarlarının parçalanmasına, dokulara ve organlara kan akışını engelleyen kan pıhtılarının oluşmasına neden olarak yapar. Bu sürecin tıbbi adı trombotik mikroanjiyopati (TMA)’dir. aHÜS’te TMA, böbrek, beyin ve kalp dahil olmak üzere pek çok organa zarar verebilir. PNH ve aHÜS son 5 yılda daha çok farkındalık oluşan bir hastalık. Erken tanısı ve tedavisi mümkün olan bir hastalıktır” diye konuştu.
KAN, LENF BEZİ ve KEMİK İLİĞİ KANSERLERİNDEN KORUNMA MÜMKÜN
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği II. Başkanı ve Gaziantep Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Vahap Okan ise “Yaşam tarzında yapılan bazı değişikliklerle hematolojik kanser gelişim riski azaltılabilir” dedi. Okan, bu konuda şu bilgileri verdi:
“Lösemi, lenfoma, myeloma gibi kan ve kemik iliği kanserlerinin gelişimini önlemek için sigara kullanılmaması ve alkol içilmemesi önemlidir. Dengeli beslenme, düzenli egzersiz ve riskli alışkanlıklardan uzak durmak gibi sağlıklı yaşam için genel olarak yapılması gerekenlerin yerine getirilmesi başlıca önerilerdir. Şeker hastalığının lenfoma, lösemi ve myelom gibi lenf bezi, kan ve kemik iliği kanserlerinin gelişme riskini artırdığı bildirilmiştir. Aşırı vücut ağırlığı olan kişiler normal vücut ağırlığına sahip kişiler ile karşılaştırıldığında, lösemi, lenfoma ve myeloma gibi kan, kemik iliği ve lenf bezi kanserleri gibi birçok kanser için risk faktörü olduğunu göstermektedir. Epidemiyolojik çalışmalar aşırı kilolu ve obez kişilerde lösemi riskinin %13 artığını göstermektedir. Obezite lenfoma gelişim riski %20 artırmaktadır. Bu risk özellikle çocukluk döneminde daha önem arz etmektedir. Bu nedenle özellikle obezite ile mücadele çocukluktan itibaren başlamalıdır. Bu şekilde lenf bezi kanseri gelişim riski azaltılabileceği ifade edilmektedir. Aşırı kilonun kemik iliği ve lenf bezi kanser tedavisine yanıtı ve sonuç üzerine de etkili olduğu bildirilmektedir. Bir başka deyişle tedavi başarısızlığı riski obezlerde daha yüksek bildirilmektedir. Bu hastalarda sağkalım olasılığı daha düşüktür. Myelomada kemikler ile ilgili olaylar sık görülmektedir. Bu hastalarda kemik ağrısından tutun da kırıklar, omurilik sıkışmalarına kadar değişen genişlikte kemik lezyonları gelişebilir. Bu istenmeyen durumların gelişimi obezlerde daha fazladır. Ayrıca obez ve kemik lezyonu gelişen hastalarda ortalama yaşam süresi daha kısa olmaktadır. Bu nedenle kemik ile ilgili komplikasyonların geciktirilmesi veya önlenmesi hastaların yaşam kalitesi için önemlidir. Bu bağlamda myelomalı hastaların yaşam biçiminin değiştirilmesi gereklidir. Hastaların hareketsiz kalmaması, düzenli egzersiz yapmaları gerekmekte, ancak egzersiz yaparken de travmalardan korunmaları özel önem arz etmektedir. Haftada 3-4 kez yapılan, 45 dakikalık tempolu fiziksel aktivitenin sağlığımız üzerinde olumlu etkileri vardır. Yapılan çalışmalarda fiziksel aktivitenin kanser riskini de azalttığı gösterilmiştir. Fiziksel aktivite yaparak vücut ağırlığı kontrolü de sağlanmaktadır.”
BÜTÜNCÜL BAKIŞ AÇISI VURGUSU…
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Sağlık Bilimleri Üniversitesi Kayseri Eğitim ve Araştırma Hastanesi Hematoloji Kliniği Öğretim Üyesi Doç. Dr. Serdal Korkmaz da “Multiple myeloma tedavisinde son dönemlerde önemli gelişmeler oldu. Bunlardan biri kemik iliği kanser hücrelerine karşı geliştirilen hedefe yönelik akıllı ilaçların (Pomalidomid, Daratumumab) keşfidir. Daratumumab ilave edilmesi tedaviye yanıt oranlarını iki kat artırmakta, hastalık ilerlemesinde ya da ölüm riskinde %61’lik bir düşüşe neden olmaktadır” dedi.
BÜTÜNCÜL BAKIŞ AÇISI VURGUSU…
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Genel Sekreteri Doç. Dr. Mehmet Sinan Dal da konuşmasında “Kanser tedavisi sadece medikal anlamda değil hastanın psikososyal ihtiyaçları gözetilerek bütüncül bir bakış açısıyla yapılmalıdır. Sanat etkinlikleri birçok hastalığın yan etkilerinin azaltılmasında ve psikososyal iyilik halinin sağlanmasında kullanılmaktadır. Hastaların kanserle mücadele süreçlerinde motivasyonlarını sağlamak, tedavilerin yan etkilerini en aza indirmek ve yaşama kalitelerini artırmak amacıyla hastalarımızla sanat, sosyal ve uğraş etkinliklerine katkı sağlıyoruz. Ülkemizde uğraş terapi merkezlerinin gelişmesini arzu ediyoruz” diye konuştu.
TÜRKÖK’TE 290 BİN KİŞİLİK GÖNÜLLÜ HAVUZU
Malatya İnönü Üniversitesi Tıp Fakültesi Kök Hücre Nakli Merkezi Direktörü Prof. Dr. Mehmet Ali Erkurt, konuşmasında “Kök hücre nakli ihtiyacı olan ve kardeş vericisi olmayan hastaların en kısa sürede ve en yüksek nitelikte tedavi şansı, gönüllü verici havuzunun artırılmasıyla mümkün olabilir. 290 bin üzerinde gönüllü havuzu oluşturulmuştur. Kısa sürede gelinen bu nokta hepimiz için gurur vericidir. Bulaşıcı ciddi bir hastalığı olmayan 18-50 yaş arası sağlıklı herkes kök hücre vericisi olabilir. Kök hücre vericisi olmanın insan sağlığı üzerine olumsuz hiçbir riski yok. Bu kapsamında herkesi verici adayı olmaya, TÜRKÖK gönüllüsü olmaya çağırıyorum. En az 500 bin kişilik bir gönüllü havuzuna ulaşmamız gerekiyor. Bugün nüfus olarak aynı olduğumuz Almanya’da 5 milyon gönüllü bağışçısı var” dedi.
Medya oturumunda ‘Sağlık Okur Yazarlığı’ vurgusu
Kongre kapsamında başkanlığını Prof. Dr. Fevzi Altuntaş’ın yaptığı ‘Kök Hücre Bağışında Farkındalık Oluşturulmasında Medya’nın Rolü” başlıklı bir de medya oturumu gerçekleştirildi. Kendi alanında uzman hekimler ile gazetecilerin bir araya geldiği oturuma, Anadolu Ajansı Haber Masası Sağlık Editörü Selma Bıyıklı Adabaş, Türkiye Gazetesi Sağlık Editörü Ziyneti Kocabıyık ve TVNET Sağlık Masası Yapımcısı Ayşenur Asuman Uğur konuşmacı olarak katıldı.
Türkiye’de sağlık medya okuryazarlığının geliştirilmesi gerektiğine vurgu yapan Ziyneti Kocabıyık, “Bu konuda 2008 yılından itibaren yapılan çalışmalar var. Ama daha da arttırılmalı. Sağlık alanında uzmanlaşmak çok önemli. Ancak bu sayede haberi sorgulama süreci başlar. Ayrıca son dönemde sosyal medya gerçeği var. Kişisel deneyimler bilimsel çalışmaların önüne geçebiliyor. Bu nedenle medya okuryazarlığına ağırlık vermeliyiz” dedi.
Selma Bıyıklı Adabaş da Anadolu Ajansı’nda haberlerin okuyucuya servis edilmeden önce 3 ayrı kontrol sürecinden geçtiğini belirterek, sağlık haberlerinde basına kaynak teşkil ettiklerinin altını çizdi. Özellikle hekimlerin yeni gelişmeleri medya ile daha fazla paylaşmasının önemine dikkat çeken Adabaş, doğru bilgiye erişim sayesinde bilgi kirliliğinin önüne geçilebileceğini kaydetti. Türkiye’de sağlık alanında uzman muhabirleri teşvik etmek amacıyla Sağlık Muhabirleri Derneği bünyesinde bilgilendirme çalışmaları yürüttüklerini de ifade eden Adabaş, “Medyada sağlık alanında uzmanlaşmayı motive etmek için çaba harcıyoruz” dedi.
Ayşenur Asuman Uğur ise toplumdaki kanaat önderleri, sporcu, politikacı ve sanatçıların sağlık alanında farkındalık yaratırken daha etkin kullanılabileceğini söyledi. Uğur, “Toplum genelinde kabul görmüş kişi ve kişileri sağlık alanındaki kamu spotlarında ve bilgilendirme faaliyetlerinde daha fazla görebiliriz. Ayrıca bu alanda üniversitelerde öğrenciler tarafından çok başarılı projeler geliştiriliyor. Bunlar da daha fazla takip edilmeli” dedi.