Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği tarafından ikincisi düzenlenen, Hematolojik Nadir Hastalıklar Kongresi, 7-10 Şubat tarihleri arasında KKTC’de 400 bilim insanının katılımı ile gerçekleşti.
Kongrede; Türkiye’nin hematolojik nadir hastalıkların yönetimi ve tedavisinde Batı Avrupa standartlarına ulaştığına, ilaç araştırmaları başta olmak üzere ARGE faaliyetlerinin artış gösterdiğine, Türk bilim insanlarının nadir hastalıklar alanında önemli çalışmalara imza attığına dikkat çekildi.
Kongrede düzenlenen basın toplantısında ve sonrasında TİCARET Gazetesi’ne değerlendirmelerde bulunan Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Kurucu Başkanı ve Dünya Aferez Birliği Başkanı Prof. Dr. Fevzi Altuntaş, Türkiye olarak klinik araştırmalarda dünyada ilk 10 ülke arasında olmak, dünyada gerçekleştirilen AR-GE çalışmalarının yüzde 3’üne ulaşmak ve 4 milyar dolar civarı pazar elde etme potansiyelimizin olduğunu söyledi. Prof. Dr. Altuntaş, “4 milyar dolar hayal değil, yapabiliriz” dedi.
İthal edilen ilaçların büyük meblağını kanser ilaçlarının oluşturduğunu hatırlatan Prof. Dr. Altuntaş, “Ülkemizde bu ilaçların çalışmalarının yapılması ülke ekonomisine de önemli katkı sağlayacak. Uluslararası ilaç endüstrisinin geliştirdiği yeni kanser ilaçları için bilimsel araştırma ortamı oluşturularak ülkemize döviz girdisi sağlanabilir” dedi.
Türkiye’nin ilaç pazarı büyüklüğüne göre ilk 15 ülke içinde yer almasına rağmen klinik araştırmalarda 31-37. sıralarda bulunduğunu hatırlatan Prof. Dr. Altuntaş, bu konuda şu değerlendirmelerde bulundu:
“Dünyada yapılan klinik araştırmalardaki payımız yüzde 0,7 ile 1 arasında değişmektedir. Dünyadaki pazar büyüklüğü 120 milyar dolar olmasına rağmen Türkiye’nin klinik araştırmalardan aldığı pay sadece 150 milyon dolar düzeyinde. Tüm veriler değerlendirildiğinde ise ülkemizin potansiyeli ilk 10, yüzde 3 dilimi ve 4 milyar doların üzeridir.
“ÜRETİM VE ÇIKTIYA ODAKLANMALIYIZ”
Klinik araştırmalar bakımından da hem yerel hem de uluslararası duruş çok önemli. Ülkemizin klinik araştırmalar alanında uluslararası düzeyde ilişkilerinin geliştirilmesine ihtiyaç var. Doktora öğrencisi, doktor ve öğretim üyelerimizin uluslararası klinik araştırma ortamlarına entegrasyonu güçlendirilmelidir. Bilim insanları olarak üretim ve çıktıya odaklanmalıyız. Uluslararası düzeyde yetkin, kendine güvenen, üretken ancak milli ve manevi değerlerine saygılı bireyler çıkarmalıyız. Genç kuşaklarımızı “Dünyanın bize ihtiyacı var” düşüncesi ile yetiştirmeliyiz. Klinik araştırma ortamlarımızı mesai saati kavramının olmadığı 24 saat üreten ve yaşanılan ortamlara dönüştürmeliyiz. ARGE merkezlerinin işlerliğini artırarak dünya ile rekabet eder hale getirmeliyiz. Klinik araştırmalarda da modern eğitim modellemelerine uygun köklü eğitim reformları ve kanıt temelli eğitimi yaygınlaştırmalıyız. Sanal gerçeklik teknolojisi ve simülasyon temelli eğitimlere önem vermeliyiz.”
DÜNYA İLE YARIŞABİLİR DÜZEYDEYİZ
Türkiye’nin kanser, hematolojik kanserler ve kemik iliği nakli tedavi uygulamalarında dünyanın en gelişmiş ülkeleri ile yarışır düzeyde olduğuna vurgu yapan Prof. Dr. Altuntaş, “Türkiye kemik iliğinde hem sayısal ve hem de niteliksel olarak Avrupa Birliği ülkeleri ortalamasının üzerindedir. Klinik araştırma düzeyindeki ilaçlar dahil kanıta dayalı uygulamalar ışığında her türlü kanser ilacına ulaşmak mümkün.
Faz-I klinik araştırma, laboratuvar şartlarında belirli kanser türlerinde etkin olduğu ispatlanmış bir molekülün, standart tedavi seçeneklerini tamamlamış hastalarda güvenlik, doz ve yan etki çalışmalarının değerlendirildiği bilimsel bir çalışma yöntemidir. Faz-I çalışması, yeni bir ilacın ilk klinik başlangıç noktasını temsil eder. Çoğu kez bir ilacın veya molekülün insanlarda ilk kez test edildiği aşamadır. Ülkemiz maalesef bu alanda henüz başlangıç aşamasında bulunuyor. Günümüzde, kanser hastalarının %50′sinden fazlası standart yöntemlerle tedavi edilebilir durumdadır. Bununla birlikte, standart tedaviye cevap vermeyen hastalara yeni alternatif tedaviler sunmak çok önemlidir. Faz-I merkezi ile bu kanser hastalarının yeni ilaçlara erişilebilirliği sağlanacaktır. Böylece birçok yeni kanser ilacına dünya ile eşzamanlı ulaşmanın önü açılacak. Ülkemiz klinik araştırma ve Ar-Ge alanında büyük gelişme potansiyeline sahip. Nüfus özellikleri, hastalık tipleri, yetişmiş hekim ve sağlık personeli kapasitesi ve altyapı göz önünde bulundurulduğunda klinik araştırmalar konusundaki potansiyelimizin yüksek olduğunu söyleyebiliriz. Buna karşın mevcut durumda global klinik araştırmalardan gerekli payı alamıyoruz.
SAĞLIK BAKANLIĞI, KLİNİK ARAŞTIRMALAR YASAL ALTYAPISI BAKIMINDAN ÇOK İLERİ DÜZEYDE.
Devletimizin uyguladığı teşvik politikaları, üniversitelerimiz, eğitim ve araştırma hastanelerimiz, ilaç endüstrisi, özel sektör ve araştırmacıların özverili çalışmaları ile klinik çalışmalarda da hak ettiğimiz yeri alacağız. Ayrıca Onkolojik Rehabilitasyon Merkezleri, Psiko-onkoloji Merkezleri, Klinik Eczacılık Üniteleri, İlaç Danışma Merkezleri, Kanser Uğraş Terapi Merkezleri, Geleneksel ve Tamamlayıcı Tıp Merkezleri, Palyatif Bakım Üniteleri, Manevi Bakım Üniteleri, Üreme Sağlığı Birimleri, Klinik Araştırma Merkezleri, günlük yaşam ile ilgili bilgilendirme birimleri, Kanser Okulları, Onkoloji alanında uzman Hemşireler ve Kanser Eğitim Hemşireleri bulunduran akademik kapsamlı kanser merkezlerimizin çoğalmasına ihtiyaç var” diye konuştu.
KAN, LENF BEZİ VE KEMİK İLİĞİ KANSERLERİNDEN KORUNMAK MÜMKÜN
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği II. Başkanı ve Gaziantep Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Vahap Okan da “Yaşam tarzında yapılan bazı değişikliklerle hematolojik kanser gelişim riski azaltılabilir” dedi. Prof. Dr. Okan “Sigara kullanmamak, alkol içmeyi bırakmak, sağlıklı bir vücut ağırlığını korumak, sağlıklı ve dengeli bir diyet, fiziksel olarak aktif olmak, belirli bazı enfeksiyonlardan korunmak ve mesleki tedbirler almak çok önemlidir. Şeker hastalığının lenfoma, lösemi ve myelom gibi lenf bezi, kan ve kemik iliği kanserlerinin gelişme riskini artırdığı bildirilmiştir. Aşırı vücut ağırlığı olan kişiler normal vücut ağırlığına sahip kişiler ile karşılaştırıldığında, lösemi, lenfoma ve myeloma gibi kan, kemik iliği ve lenf bezi kanserleri gibi birçok kanser için risk faktörü olduğunu göstermektedir. Epidemiyolojik çalışmalar aşırı kilolu ve obez kişilerde lösemi riskinin %13 artığını göstermektedir. Obezite lenfoma gelişim riski %20 artırmaktadır. Bu risk özellikle çocukluk döneminde daha önem arz etmektedir.
OBEZİTE İLE MÜCADELEYE ÇOCUKLUKTAN İTİBAREN BAŞLANMALI
Bu nedenle özellikle obezite ile mücadeleye çocukluktan itibaren başlanmalıdır. Bu şekilde lenf bezi kanseri gelişim riski azaltılabileceği ifade edilmektedir. Aşırı kilonun kemik iliği ve lenf bezi kanser tedavisine yanıtı ve sonuç üzerine de etkili olduğu bildirilmektedir. Bir başka deyişle tedavi başarısızlığı riski obezlerde daha yüksek bildirilmektedir. Bu hastalarda sağkalım olasılığı daha düşüktür. Myelomada kemikler ile ilgili olaylar sık görülmektedir. Bu hastalarda kemik ağrısından tutun da kırıklar, omurilik sıkışmalarına kadar değişen genişlikte kemik lezyonları gelişebilir. Bu istenmeyen durumların gelişimi obezlerde daha fazladır. Ayrıca obez ve kemik lezyonu gelişen hastalarda ortalama yaşam süresi daha kısa olmaktadır. Bu nedenle kemik ile ilgili komplikasyonların geciktirilmesi veya önlenmesi hastaların yaşam kalitesi için önemlidir. Bu bağlamda myelomalı hastaların yaşam biçiminin değiştirilmesi gereklidir. Hastaların hareketsiz kalmaması, düzenli egzersiz yapmaları gerekmekte, ancak egzersiz yaparken de travmalardan korunmaları özel önem arz etmektedir” diye konuştu.
MULTİPLE MYELOMA
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Sağlık Bilimleri Üniversitesi Kayseri Eğitim ve Araştırma Hastanesi Hematoloji Kliniği Öğretim Üyesi Doç. Dr. Serdal Korkmaz, “Multiple myeloma tedavisinde son dönemlerde önemli gelişmeler oldu. Kemik iliği kanser hücrelerine karşı geliştirilen hedefe yönelik akıllı ilaçların keşfi ile sağkalım süreleri geçmiş yıllara oranla oldukça artmış durumda. Daratumumab ilave edilmesi tedaviye yanıt oranlarını iki kat artırmakta, hastalık ilerlemesinde ya da ölüm riskinde %61’lik bir düşüşe neden olmaktadır” dedi.
KANSER TEDAVİSİ BÜTÜNCÜL BİR BAKIŞ AÇISIYLA YAPILMALI
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Genel Sekreteri Doç. Dr. Mehmet Sinan Dal da, “Nadir hastalık Avrupa’da 2000′de 1 veya daha az kişide görülen hastalık olarak kabul edilmektedir. Tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de yeni gelişen bir tıp disiplinidir. Nadir olmalarına rağmen her geçen gün bilimsel ve toplumsal farkındalığı artan bir alandır” dedi.
Doç. Dr. Mehmet Sinan Dal, “Kanser tedavisi sadece medikal anlamda değil hastanın psikososyal ihtiyaçları gözetilerek bütüncül bir bakış açısıyla yapılmalıdır. Sanat etkinlikleri birçok hastalığın yan etkilerinin azaltılmasında ve psikososyal iyilik halinin sağlanmasında kullanılmaktadır. Hastaların kanserle mücadele süreçlerinde motivasyonlarını sağlamak, tedavilerin yan etkilerini en aza indirmek ve yaşama kalitelerini artırmak amacıyla hastalarımızla sanat, sosyal ve uğraş etkinliklerine katkı sağlıyoruz. Ülkemizde uğraş terapi merkezlerinin gelişmesini arzu ediyoruz” dedi.
ÖKSÜZ HASTALIK; GAUCHER
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Araştırma Sekreteri ve Sakarya Üniversitesi Tıp Fakültesi Bilim Dalı başkanı Doç. Dr. Tuba Hacıbekiroğlu da öksüz bir hastalık olan Gaucher hastalığı hakkında bilgi verdi. Dr. Hacıbekiroğlu, “Gaucher hastalığı Lizozomal bir depo hastalığıdır. Lizozomal glikoserebrosidaz enzim eksikliği söz konusudur. Ülkemizde Hacettepe eksenli yapılan bir çalışmada, 2,3/1.000.000 sıklık tespit edilmiştir. Uzun süreli devam eden dalak ve karaciğer büyüklüğü, kansızlık, kan pulcuk sayısı düşüklüğü, kemik ağrıları, kemik erimesi, açıklanamayan kemik kırıkları varlığında Gaucher hastalığı akla getirilmelidir. Kanda glukoserebrosidaz enzim aktivitesinin düşüklüğünün gösterilmesi ile tanı konabilir. Tedavisi mümkün olan bir hastalıktır. Tedavi ile belirtileri düzeltmek, geri dönüşümsüz komplikasyonları engellemek, yaşam kalitesini arttırmak ve çocuklarda normal büyüme ve gelişmeyi sağlamak mümkün” dedi.
ORAK HÜCRELİ ANEMİ, TÜRKİYE’DE 1200 HASTAYI ETKİLİYOR
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hematoloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç. Dr. Abdulkadir Baştürk, nadir bir hastalık olan Orak Hücreli Anemi hastalığı hakkında bilgi verdi. Dr. Hacıbekiroğlu, “Organ hasarına, felce ve birçok farklı yan etkiye neden olabilen orak hücreli anemi hastalığı, insanı zayıf bırakan kriz ve ağrı nöbetlerine yol açan kalıtsal kan hastalığı olarak biliniyor. Orak hücreli anemi, Avrupa’da yaklaşık 80 bin, ülkemizde yaklaşık 1200 civarında hastayı etkileyen nadir bir hastalık olarak görülüyor” dedi.
TÜRKÖK’ TE 350 BİN KİŞİLİK GÖNÜLLÜ HAVUZU OLUŞTURULDU, ALLOJENİK KÖK HÜCRE NAKLİ SAYISI BİNİ GEÇTİ
Hematolojik Nadir Hastalıklar Derneği Başkanı ve Malatya İnönü Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Erkut, “Kök hücre gelecektir kök hücre umuttur. Kök hücre nakli kan kanseri başta olmak üzere birçok nadir hematolojik hastalığın tedavisinde başarıyla uygulanmaktadır. Türkiye kök hücre nakli alanında son on yılda bir inanılmazı başardı. Dünyada örnek gösterilen bir ülke konumuna geldik. Avrupa Birliği’ne, JACIE akredite nakil merkezlerine sahip Türkiye, nakil sayısı bakımından Sağlık Bakanlığı’nın ve SGK’nın teşvik edici uygulamaları ile ülkemizde 15 yıl önce hayal edilemeyen ekonomik gelişmiş ülkeler “OECD ülkeleri seviyesi” ne ulaşılmıştır. 2018 sonu itibariyle yaklaşık 4 bin 500 civarı otolog ve allojenik nakil işlemi yapılmıştır. Gelişmiş batı ülkeleri seviyesi olan 60/milyon düzeyine ulaşıltı. Ülkemiz artık yurt dışına eğitim veren, nakil merkezi açan ve sağlık turizminden önemli bir gelir elde eden bir ülke konumuna ulaştı” diye konuştu.
TÜRKÖK DÜNYA MARKASI OLACAK
Prof. Dr. Mehmet Ali Erkurt, 2018 yılı sonu itibarı ile 350 bine yakın gönüllü havuzu oluşturulduğunu belirterek, bu konuda şunları söyledi:
“Kök hücre nakli ihtiyacı olan ve kardeş vericisi olmayan hastaların en kısa sürede ve en yüksek nitelikte tedavi şansı, gönüllü verici havuzunun artırılmasıyla mümkün olabilir. 2019 yılı sonu itibarı ile 350 bine yakın gönüllü havuzu oluşturulmuştur. TÜRKÖK’ den yapılan allojenik kök hücre nakli sayısı 1000 üzerindedir. Kısa sürede gelinen bu nokta hepimiz için gurur vericidir. Kemik iliği merkezlerimiz bağışçı bekliyor, hastalar ise uygun ilik! Kanser her an hepimizin kapısını çalabilir bu nedenle duyarlı olmak, sorumlu davranmak aslında geleceğimize bir yatırım olarak görülebilir. Ülkemizdeki kemik iliği bankalarının veri tabanları çok sayıda bağışçı ile zenginleştikçe bizim kanser hastalarına uygun ilik bulma ve tedavi etme şansımız o kadar artacaktır. Bulaşıcı ciddi hastalığı olmayan 18-50 yaş arası sağlıklı herkes kök hücre vericisi olabilir. Kök hücre vericisi olmanın insan sağlığı üzerine olumsuz hiçbir riski bulunmamakta. Bu kapsamında herkesi verici adayı olmaya, TÜRKÖK gönüllüsü olmaya çağırıyoruz.”
Kongreden satır başları…
‘LENFOMA’ TEDAVİ EDİLEBİLİR BİR HASTALIKTIR. BAŞARI YÜZDE 90’LARA KADAR ÇIKABİLİR.
‘AKUT LÖSEMİ’ TEDAVİSİNDE KEMİK İLİĞİ NAKLİ ÖNEMLİ BİR SEÇENEK.
HEMATOLOJİK NADİR HASTALIKLARDA “BİREYSELLEŞTİRİLMİŞ” TEDAVİ ÇOK ÖNEMLİ.
TANIMLANAN GENETİK DEĞİŞİKLİKLER VE İMMÜNOLOJİK TEDAVİLER LÖSEMİ, LENFOMA, MYELOMA GİBİ HEMATOLOJİK NADİR HASTALIKLAR İLE MÜCADELE ŞANSINI ARTIRIYOR.
AKRABA DIŞI KEMİK İLİĞİ NAKLİ SAYISINDA BELİRGİN ARTIŞ İLE TÜRKİYE AVRUPA BİRLİĞİ ORTALAMASININ ÜZERİNDE.
AÇILAN ‘FAZ 1 KLİNİK ARAŞTIRMA MERKEZİ’ LERİ İLE ÜLKEMİZDE DE YENİ İLAÇ ARAŞTIRMA VE GELİŞTİRMELERİ HIZ KAZANACAK.
HEMATOLOJİK NADİR HASTALIKLARA SAHİP HASTALAR AMERİKA VE AVRUPA’DA PİYASAYA ÇIKAN EN SON İLAÇLARI KULLANMA ŞANSINA SAHİP.
SİGARA İÇENLERDE VE OBEZ KİŞİLERDE LÖSEMİ DAHA SIK.
HEMATOLOJİK NADİR HASTALIKLARIN YÖNETİMİ VE TEDAVİSİNDE TÜRKİYE DÜNYA STANDARTLARINDA.
HEMATOLOJİK NADİR HASTALIKLARIN YÖNETİMİ VE TEDAVİSİNDE TÜRKİYE DÜNYA STANDARTLARINI YAKALAMIŞ DURUMDA.